A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento integral a pessoas com a Síndrome de Ondine – doença genética rara que afeta o sistema nervoso central e o sistema respiratório, causando dificuldade de respiração durante o sono e arritmia cardíaca.
De acordo com a proposta, pacientes com a síndrome terão acesso no SUS à integralidade da assistência, incluindo os cuidados e recursos especializados exigidos para cada caso, incluindo a oferta de cuidados no domicílio, quando necessário.
Parecer favorável
O texto aprovado é o substitutivo da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), ao Projeto de Lei 2728/23, do deputado Juninho do Pneu (União-RJ). Rogéria apenas reduziu o nível de detalhamento da proposta para adequá-la à forma de uma lei ordinária.
A relatora lembrou que o nome Ondine se refere a um antigo conto alemão em que uma donzela traída amaldiçoa seu companheiro a perder a capacidade de respirar sempre que dorme, condenando-o eternamente a estar acordado.
“Diante da complexidade e da gravidade dessa condição, é fundamental que o Sistema Único de Saúde assuma a responsabilidade de garantir o acesso ao tratamento necessário, que é caro e estaria acessível a uma pequena minoria”, disse Rogéria Santos.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.